Klik hier om naar het gastenboek te gaan

Home Nieuws Gastenboek Oorzaken Diagnose Fibromyalgie Score Risicofactoren Fibromyalgie Symptomen Fibromyalgie Behandeling Fibromyalgie & Medicatie Fibromyalgie & Voeding Fibromyalgie & Vitaminen ME/CVS 10 dingen.... Tips
Radboudumc onderzoek...

Het Radboudumc in Nijmegen gaat een groot nationaal onderzoek doen naar de pijngevoeligheid van Nederlanders. Dat moet leiden tot betere behandelingen voor mensen die voortdurend pijn hebben, maakte het academisch ziekenhuis woensdag bekend.

Een vitamine D-tekor...

Vitamine D is een vetoplosbare vitamine welke onder invloed van zonlicht kan worden aangemaakt in de huid. Alleen in de periode mei tot en met oktober is de zon krachtig genoeg om te zorgen voor een adequate vitamine D aanmaak. Enkele voedingsmiddelen leveren daarnaast ook vitamine D, helaas is het vrijwel onmogelijk om voldoende vitamine D uit deze voedingsmiddelen te halen. Om die reden zijn we voor een goede vitamine D voorziening afhankelijk van vitamine D uit voedingssupplementen.

Afweersysteem darmen...

Het afweersysteem in de darmen kan een stof aanmaken die ervoor zorgt dat miljarden bacteriën die in het orgaan leven getolereerd worden. De stof komt onder andere vrij bij de afbraak van het aminozuur 'tryptofaan', dat zit in vlees, bananen, brood en kaas. Dit ondervonden onderzoekers van de afdeling Maag-, Lever- en Darmziekten van het Erasmus MC.

Naar boven

Untitled Document Gastenboek

Op deze pagina vindt u berichten die door bezoekers van Fibromyalgie.nl zijn achtergelaten.

Klik hier om een bericht achter te laten


Barbara

Hoi Marise Dr Luijten van het tweesteden ziekenhuis in Tilburg geeft je zonder te veel vragen en onderzoeken de diagnose fybromyalgie.

C.both

Als ik deze site zo lees dan komt een hoop toch wel bekend voor. Zelf heb ik pijnaanvallen in voornamelijk handen en schouders. Ze hebben reuma uitgesloten maar ik kan steeds minder en ik wordt er gek van. Zelfs een simpel schroefje aandraaien zorg al voor pijn klachten. Ik heb eingelijk de hoop opgegeven, maar wat zouden jullie doe? Toch weer naar de huisarts of het maar accepteren?

Marise

Hoi, Weet iemand een goede arts waarbij ik een diagnose kan laten stellen van fybromyalgie? Heb namelijk artsen gehad die niet achter het ziektebeeld stonden en dus weigerde deze diagnose te stellen. Alvast dank voor het meedenken. Marise

Chantalle

Goedemorgen Ik weet sinds maart dat ik fibromyalgie heb en zit nu i n een programma om om te leren gaan met fibromyalgie. Daar wordt doodleuk gezegd dat het te genezen is maar op heel veel sites staat dat dat niet kan maar dat je moet leren omgaan met fibromyalgie. Wat is nu waar?

Irma

Hebben er ook mensen ervaring met depressies die een paar maanden duren en als sneeuw voor de zo'n weer verdwijnen. Ik heb waarschijnlijk al 33 jaar fibromyalgie en af en toe last van lichte depressies. Tijdens de depressies zijn de lichamelijke klachten minder.

Trees

Lijkt me geen enkel probleem corina. Iedereen met spier gerelateerde klachten zou extra magnesium moeten gaan gebruiken. Helpt ook goed tegen de stress. Ik neem al een tijdje de magnesiumplex capsules. Je moet het maar eens google. Het helpt goed en snel. Heel relaxedxx

Corina Van Dam

Ik heb fibromyalgie en slik antidepressiva. Is het toegestaan magnesiumcitraat te gebruiken bij antidepressiva? Met vriendelijke groet, Corina

Anna

Ik gebruik dat pea al een poosje. Het is een soort van natuurlijke pijnstiller. Ik heb er erg veel baat bij. Ik neem 3 capsules per dag. Ik haal het weg via de gezondheidswebshop.com

Marian

wie heeft er ervaring met pea capcule!

monique

Sinds 2 jaar heb ik de diagnose Fybromyalgie. Ik heb het al veel langer, maar dacht altijd dat dit bij de leeftijd hoorde. Mijn vraag is, kan iemand mij vertellen waar de misselijkheid vandaan komt? Op internet is er niet echt een verklaring te vinden. Zodra ik wat eet wordt ik altijd licht misselijk, gelukkig verdwijnt het redelijk snel weer, maar het maakt eten niet echt leuk meer zo.

Emile Troisfontaine

Als pijntherapeut heb ik in de afgelopen 3,5 jaar al diverse mensen verlost van fibromyalgie. Deze therapie is in Nederland nog vrijwel onbekend maar de resultaten zijn vaak verbluffend. De reden de LNB pijntherapie begrijpt wat de oorzaak van pijn is, musculaire-fasciale verkortingen,pakt deze hierdoor oorzakelijk aan en verlost mensen in gemiddeld 3 a 4 behandelingen van hun pijn. Ik besef heel goed dat dit ongelofelijk klinkt maar weet dat dit de waarheid is. Zo er iemand meer over zou willen weten over hoe deze therapie werkt mail me gerust en ik zal meer tekst en uitleg geven. emiletroisfontaine@gmail.com

lisa klein

Beste Anja, Hierbij een reactie op jouw vraag. Ik heb zelf al 37 jaar fibromyalgie ,mijn beide ouders,broer en zus niet. Maar mijn zoon van nu 28 jaar heeft al vanaf zijn 14 jaar fibromyalgie.Dus of het erfelijk is? Ik denk van wel,maar er moet wel een begin zijn bij iemand. Waarom ik wel en mijn naaste familie niet? En waarom mijn zoon wel en mijn dochter niet? Ik denk dat niemand het nog weet ,omdat nog steeds niet precies bekend is wat de aanleiding is geweest dat iemand fibromyalgie krijgt, of misschien al vanaf de geboorte bij zich draagt.Ik wens jouw en je broer veel sterkte toe en dat ze maar gauw weten wat het is en dat er een medicijn voor die afschuwelijke pijn mag worden gevonden. Veel liefs, Lisa

Anja

Ik heb vaker een berichtje achtergelaten. Heb zelf 4 jaar geleden de diagnose fibro gekregen. Helaas heeft mijn jongere broer vandaag hetzelfde te horen gekregen. Is dit dan toch erfelijk? Heeft iemand dezelfde ervaring hiermee? groetjes Anja

peter van leerdam

Sinds een jaar geleden heb ik te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb wat als man opzich niet al te vaak voorkomt. Nu een jaar later weet ik dat het een "rot" ziekte is je hele leven staat op zijn kop tenzij je je daar aan overgeeft, niet doen want je komt tot de ontdekking dat je meer kunt dan je denk! en wat dat is is per persoon verschillend. Sterkte!

Gea v.d. Molen

Ik weet een jaar dat ik fibromyalig heb en het heeft me meerdere banen gekost. Toch is er licht aan de horizon. Ben je net als ik met voeding bezig dan wil ik je daarin vrijblijvend coachen. Ik wil dat iedereen de kans krijgt op een beter leven zonder de klachten die bij FMS horen. Binnen 3 weken was ik niet meer uitputtend moe, ik kreeg weer zin om dingen aan te pakken die waren blijven liggen. Ook kan ik de trap weer normaal op en af lopen. En, niet onbelangrijk, ik heb een gezond BMI. Dit alles na 3-5 weken. Ik woon in Joure. Mail: geavdmolen@gmail.com

Greet

Tip; Ga uit van de dingen die nog WEL kunnen. En kijk wat je zelf kunt doen om je gezondheid te verbeteren. Voeding, massage, yoga, bewegen in water zoals jojanne al noemde, tai chi als subtiele bewegingsoefening, fibrofit als alles in 1 supplement, etc.etc Kijk gewoon wat bij je past. Ik heb voor mezelf een dagelijkse routine ontwikkeld waar ik me fijn bij voel. Het heeft even wat gekost maar het levert me elke dag weer een goed gevoel op. Suc6 allemaal

annemieke

Hallo allemaal, heb al jullie verhalen gelezen,en word er niet vrolijker van. Wat een ellende...er zijn goede dagen soms weken...gedurende deze dagen slaap ik slecht..is mn conditie minder mn pijn draaglijker.Maar ik kan funktioneren. Maar dan knap ik ineens helemaal af..ben doodververmoeid heb overal pijn in mijn lijf,heb hoofdpijn,een droge mond,pijn aan mijn ogen....ik kan mijn werk dan niet meer doen. Ik vind het heel moeilijk om te accepteren dat ik hier niet meer vanaf kom.Ik ben mezelf kwijt. Je kunt niet meer vertrouwen op je lijf en dat vind ik heel vervelend.Afspraken moet je ..ineens afzeggen...op je werk val je uit...en dan ineens lijkt het weer ineens te gaan....maar voor hoelang?? ik heb nog een lange weg te gaan.....

Jojanne

Hoi Jolan, zelf heb ik al ruim dertig jaar de diagnose fibromyalgie en inderdaad, als je het hebt, kom je er niet meer vanaf. Ook ik heb van alles geprobeerd. Beweging is inderdaad heel belangrijk. Fietsen, wandelen, maar ook zwemmen. Daarbij kun je onbelast bewegen en in warm water is het heerlijk. Ik doe het nu sinds een paar jaar en zou het niet meer willen missen. In september ga ik beginnen met medisch fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut. Ik ben benieuwd en hoop dat het me iets oplevert. Af en toe neem ik een pijnstiller, maar niet te vaak, ik wil er niet aan wennen, dan werkt het niet meer.

jolan

maar je wordt niet meer wie je was

jolan

wil toch nog iets kwijt ,heb alles geprobeerd vit d ,calcium,cesar therapie ,fisiotherapie,,ga zo maar door ,en natuurlijk met jezelf aan de slag ,,helaas denk ik dat dit een soort van reuma is waar eigelijk alleen een pijn stiller , het toch wat makkelijker maakt

jolan

Hoi reageer omdat ik zo,n 10 jaar de diagnose heb van Fibro ,kan helaas geen optimistische advizen geven maar een ding blijf bewegen ! de pijn is niet te volgen, het komt en het gaat ,of het nou koud is ,of je stress hebt ? geen idee ,ben er al 10 jaar mee bezig het komt en het wordt dan soms weer milder ,,tja helaas maar nogmaals blijf bewegen!

Elina

Eerst wil ik mij voorstellen, vrouw 49 jaar getrouwd en moeder van een zoon van 9 jaar. Ruim een maand geleden is de diagnose gesteld, fibromyalgie en syndroon van Tietse. Ik zit nu ruim een jaar in de ziektewet en vandaag een gesprek gehad met het uwv. Dit was een gesprek die mij deed duizelen, want volgens de bedrijfsarts kan ik ondanks dat ik ben afgekeurd voor het werk wat ik heb gedaan nog wel 20 uur andere werkzaamheden verrichten. Wie van jullie heeft ook ervaring met het uwv en hun kennis over fibromyalgie? Vandaag dus een eeeste jaars evaluatie terwijl deze arts niet eens mijn medische geschiedenis wist maar mij alleen ging beoordelen op basis van mijn belastbaarhied, dat is volgens mij niet echt realistisch. Kan iemand mij voorzien van tips? Momenteel doe ik vrijwilligerswerk, gemiddeld 12 uur per week waar ik voldoening kan halen en nu maximaal haalbaar is.

wilma

Het epstein barr virus is de veroorzaker van fibromyalgie en andere mysterieuze ziekten lees het boek medical medium pas opnieuw te koop in het nederlands.

Maarten

Hallo harold, je bent niet alleen, ook ik heb de diagnose fibromyalgie. Het komt meer voor bij vrouwen dan bij ons. Ik gebruik nauwelijks tot geen medicatie meer alleen nog supplementen zoals de fibrofit strong en extra magnesium en ook een probio voor mijn darmen. Dat slaat allemaal goed aan. ik mag zeker niet klagen, alles is redelijk tot goed in balans zo, ook op mijn werk en prive. groeten, Maarten

Ria

Hallo,ik moet vitamine B12 bijnemen,maar ben noodgedwongen al na 14 dagen moeten stoppen wegens huiduitslag,gepaard gaande met hevige jeuk,zijn er nog mensen met fibromyalgie die dit herkennen?

Jojanne

Lieve Fleur, ik begrijp je frustratie, maar het is niet goed om de ene aandoening met de andere te vergelijken. Multiple Sclerose (MS) is een ernstige ziekte van het centraal zenuwstelsel, die met ernstige verschijnselen gepaard gaat. Het begint vaak mild en wordt in de loop der jaren steeds erger. Er is geen genezing mogelijk. Vermoeidheid is een van de eerste verschijnselen en ik begrijp dus wel dat jouw collega halve dagen werkt. Maar dat neemt niet weg dat Fibromyalgie (FM) ook een heel vervelende aandoening is, dat ervaar ik dagelijks zelf. Probeer ook voor jouw aandoening aandacht te krijgen en serieus genomen te worden. Aangeven wat je wel en niet kunt en wat je nodig hebt om goed te functioneren. Houd goed je eigen grenzen in de gaten en ga daar niet overheen. Misschien kunnen jullie elkaar zelfs wel steunen, jullie hebben immers allebei vervelende lichamelijke klachten, waar je dagelijks mee te maken hebt. Veel sterkte!

Nita

Heeft iemand ervaring met Naltrexon als pijnbestrijdingsmiddel. Volgens Amerikaans onderzoek zou dit middel voorkomen dat pijnsignalen bij de hersenen aankomen, wat helpt bij het afkicken van drugs. Het lijkt voor mij bijna een sprookje dat je geen pijn meer hebt, maar ben onderhand zover dat ik wel op mijn kop wil staan als het maar helpt tegen de pijn dus ook zoiets als Naltrexon slikken wil ik best wel proberen. Alle andere gangbare middelen helpen geen bal.

Fleur

Hoi hoi allemaal ook ik heb fibromylagie helaas. Een collega'tje van mij heeft multiple sclerose en krijgt alle aandacht. Ik ben zelf van mening dat fibromylagie vele malen erger is dan multiple sclerose. Het ligt niet aan haar want ze praat nooit over haar eigen ziekte en resoecteert mijn ziekte wel maar volgens mij valt het bij haar allemaal wel mee ze werkt halve dagen omdat ze vaak moe is maar volgens mij heeft dat niets met multiple sclerose te maken zou graag met haar willen ruilen wat dat betreft. Wat ook vreemd is dat ze dan weer wel met een kruk loopt en dan weer niet?? Hoe staan jullie hier tegenover? Voor mij is het best wel moeilijk om te zien dat iemand zogenaamd erg moe is terwijl ik zelf er echt onder lijd :(

Jojanne

Beste Franz, als je denkt dat jouw klachten te maken hebben met fibromyalgie, moet je niet naar een neuroloog, maar naar een reumatoloog. Laat je door je huisarts verwijzen. Je kunt bv. terecht in de Maartenskliniek in Nijmegen. Kijk eens op hun website, raad ik je aan.

Joan

Heeft iemand ervaring met de Bemer Mat??

Franz

Heb al geruime tijd ernstige pijnklachten die zich vooral in de beengewrichten en spieren voor doen. Ook in de nacht gaat dit gewoon door waardoor een constant slaaptekort optreedt. Recent bloedonderzoek gehad via huisarts (ben nooit doorverwezen naar specialist) en de uitslag was `gerust-stellend`. Ik zou zo graag erkenning zien in mijn klachten met een behandelingstraject. Heb nu alleen lichte medicijnen voorgeschreven gekregen. Is er in het midden van het land een neuroloog waar ik terecht kan? Ik ben trouwens ook man.

Merel

Trouwens, ik moet over een paar weken naar het UWV om mijn WIA aanvraag toe te lichten. Ik neem de uitslag van de test mee. Ik ben heel benieuwd wat de bedrijfsarts gaat zeggen over deze test.

Merel

Beste mensen, ik heb een bloedtest gedaan bij een Amerikaans bedrijf EpicGenetics onder leiding van dhr.Gillis. Je kunt tussen 1 en 100 scoren en vanaf een score van 50 heb je Fibro. Ik had een score van 92. Mensen vonden mij maar een zeur met mn vage klachten. Ik ben ook nog sporttrainer en verder nooit ziek geweest. Wel heb ik 4 jaar in een relatie gezeten die destructief was (ik zat in de ontkenning). Ik weet bijna zeker dat die relatie mij ziek heeft gemaakt. Continue op je tenen lopen en een dreiging voelen. Adrenaline, cortisol, enfin u kent het wel. Na wat gegoogle vond ik dat bedrijf die die bloedtesten aanbied. Het kost iets van 780 euro. In de US wordt het vaak al vergoedt. EpicGenetics heeft een award gewonnen voor dit groots opgezette project. Als je boven de 50 scoort mag je kosteloos meedoen met hun verdere onderzoek (o.a. naar een erfelijke component) ook kun je kosteloos het vaccin proberen waarvan ze denken dat het helpt. De medische universiteit Harvard in Boston en UCLA onderzoeken dit vaccin. Ik heb verder gekeken dan m'n neus lang is. Door m'n huisarts werd ik met een kluitje het riet ingestuurd. Maar gelukkig heeft hij wel toestemming gegeven voor de bloedtest. Je stuurt het op met FedEx naar het lab in LA. Na een week krijg je de uitslag. Misschien is het ook iets voor jullie. De test kost geld, maar ik wil strijden voor mijn gezondheid. Sterkte iedereen.

Angie

na heel veel jaren en zelf al de diagnose bedacht te hebben is van de week officieel bevestigd dat ook ik bij de fybro club hoor. incl nog wat andere auto imuum ziektes. Ik heb medicatie geweigerd omdat ik eigenlijk mijn weg er al in gevonden heb. bij erge pijn neem ik naproxen. ik weiger tramadol en Anti depresivia. Doe alles op een laag tempo . ga cb olie overwegen. en via mijn huisarts kijken voor vitamine B12 slik ik al jaren. Laag D gehalte ondanks veel buiten zijn. Misschien gewoon een goede multivitamine erbij? Blij met de diagnose en toch ook niet. ondanks dat ik het al vermoede paar dagen van slag geweest . Mede door de bijkomende auto imuum ziekte het carpaal tunnelsyndroom en een botafwijking in beide schouders en ellebogen. Maar goed zitten janken helpt ook niet . bij heel hevige stijfheid neem ik heel sporadisch een diazepam dan slaap je goed en ontspannen de spieren.... neem ik hooguit 1x in de 4 tot 6 weken 2nachten achtereen.... je kan er zomaar verslaafd aan raken namelijk.

Jojanne

Hallo Patricia, Anti-depressiva is wel een heel heftig middel tegen fibromyalgie. Ik zou dat zeker niet doen! Je moet er mee leren leven en daar zelf je weg in vinden. Anti-depressiva kunnen de ziekte niet genezen. Zelf gebruik ik alleen pijnstillers als ik heel veel pijn heb, maar liever niet. Verder probeer ik rustig te leven en naar mijn lichaam te luisteren. Met vallen en opstaan, want soms ga ik toch over mijn grenzen. Sterkte en ik hoop dat jij ook jouw eigen weg vindt.