Klik hier om naar het gastenboek te gaan

Home Nieuws Gastenboek Oorzaken Diagnose Fibromyalgie Score Risicofactoren Fibromyalgie Symptomen Fibromyalgie Behandeling Fibromyalgie & Medicatie Fibromyalgie & Voeding Fibromyalgie & Vitaminen ME/CVS 10 dingen.... Praktische tips Tips om beter te slapen
Radboudumc onderzoek...

Het Radboudumc in Nijmegen gaat een groot nationaal onderzoek doen naar de pijngevoeligheid van Nederlanders. Dat moet leiden tot betere behandelingen voor mensen die voortdurend pijn hebben, maakte het academisch ziekenhuis woensdag bekend.

Een vitamine D-tekor...

Vitamine D is een vetoplosbare vitamine welke onder invloed van zonlicht kan worden aangemaakt in de huid. Alleen in de periode mei tot en met oktober is de zon krachtig genoeg om te zorgen voor een adequate vitamine D aanmaak. Enkele voedingsmiddelen leveren daarnaast ook vitamine D, helaas is het vrijwel onmogelijk om voldoende vitamine D uit deze voedingsmiddelen te halen. Om die reden zijn we voor een goede vitamine D voorziening afhankelijk van vitamine D uit voedingssupplementen.

Afweersysteem darmen...

Het afweersysteem in de darmen kan een stof aanmaken die ervoor zorgt dat miljarden bacteriën die in het orgaan leven getolereerd worden. De stof komt onder andere vrij bij de afbraak van het aminozuur 'tryptofaan', dat zit in vlees, bananen, brood en kaas. Dit ondervonden onderzoekers van de afdeling Maag-, Lever- en Darmziekten van het Erasmus MC.

Naar boven

Untitled Document Gastenboek

Op deze pagina vindt u berichten die door bezoekers van Fibromyalgie.nl zijn achtergelaten.

Klik hier om een bericht achter te laten


Geeske

Cbd olie doet helaas niets bij mij. Ik had er veel over gelezen en hoge verwachtingen maar helaas het pakt niet bij mij. Ga weer terug naar de fibrofit dat hielp mij tot zover het beste.

Astrid

Dit is een moeilijk jaar geweest. In januari voor het eerst sinds jaren (stuk of 8jaar terug) echt ziek geweest, ik had ineens gordelroos. Onverwacht want moest ooit voor een stage controleren of ik waterpokken had gehad en die test was toen negatief. Maar blijkbaar was die test niet betrouwbaar want ik heb het wel gehad anders kom je nooit aan gordelroos. Ik dacht toen nog, nou even flink ziek en over maandje ben ik weer beter. Nou dat had ik flink mis, de huid is normaal geworden maar de moeheid, pijnlijke spieren en de pijn in de plek bleef. Na 4 maanden aankijken, want het zou wel vanzelf over gaan, heb ik de huisarts dringend gevraagd mij door te sturen naar internist. Die vond na allerlei onderzoeken niks, dus kon het niet iets zijn anders hadden die onderzoeken wel wat uitgewezen. Ik moest over een jaartje anders terugkomen, maar het zou dan wel over zijn. Hier was ik niet mee eens, tegen die tijd werden mijn klachten ook erger. Ik viel in een dip want ik moest tegen de internist en huisarts opboksen, en ik voelde degelijk wat! En werd langzaamaan bang voor een spierziekte, en wat als ik later niks meer kan! Dat soort gedachte kwamen veel voorbij in de dip. Mijn zus had mij de link van deze website gegeven, want haar collega heeft dit ook. En ik kon bijna alle symptomen aanvinken! Eerst naar neuroloog geweest want dat wilde huisarts eerder dan de reumatoloog, weer niks. Toen aangevraagd voor reumatoloog (omdat het steeds niks was wilde huisarts stoppen met verwijzen, want waarom zou je verder willen gaan bij de dokter) en ja hoor zus had gelijk al die maanden. Neuroloog was de eerste aardige dokter die ik tegen ben gekomen. Iemand die echt naar je luistert en echt met je wil kijken naar een oplossing. Juist fijn vinden dat ik via mijn werk enige medische kennis heb. Viel toen onverwacht weer in een dip waar ik net uit was, ook al was de diagnose al een vermoeden maar om het te horen van een arts was toch zwaarder dan verwacht. Inmiddels van fulltime naar parttime gegaan, voelde eerst als opgeven maar dit is wel beter zo. En afgesproken dat ik van de hoeveelheid dienst liefst zo min mogelijk wil doen. Kreeg eerst zo 8 a 9 diensten per 4 maanden, het is de roostergroep al 2 perioden gelukt mij 7 diensten te geven. Ben ook naar het Fibrocentrum gegaan om ermee leren om te gaan, heb het idee dat ik inmiddels weer redelijk op de rit zit. Heb met vlagen nog de 'waarom ik?' buien, moet ik even het oneerlijke gevoel uiten. Denk ergens dat ze wel minder worden, maar nooit weggaan. Voelt ook oneerlijk omdat ik probeer niet te ongezond te leven, want ik al moeilijk vind vol te houden en met deze ziekte erbij voelt het net of ik alles voor niks heb gedaan.

Jojanne

Hoi Ans, vraag een verwijzing naar een reumatoloog. Dat is de enige die een diagnose kan stellen. Zeg tegen je huisarts dat het belangrijk voor je is om een goede diagnose te krijgen. Dan pas kun je weer verder en bv een revalidatietraject ingaan. Succes!

Dorien

Hallo allemaal. Wie zakt ook door de benen, ik ben blij dat ik krukken heb als ik door de benen zakkanikhetmet de krukken opvangen. Groetjes van Dorien

Ans

De simptomen zijn bij mij heel duidelijk, maar als ik het tegen de huisarts zegt , dan zegt hij , het is een mooi woord , maat je heb er niks aan , zo ook mijn Fisio therapie , nou wat moet je daar mee ,terwijl het wel bij de reuma site staat , Raadsel ?

Estelle

Hallo ik ben eerste jaar geneeskunde student at Radboud, en ik zoek een patient die ik kan volgen voor mij studie met een chronische ziekte. Als uw open staat om mee te helpen, neem contact op. Estolira@gmail.com. Al vast bedankt.

Jojanne

In CBD-olie zit juist geen THC. Je kunt het veilig gebruiken, mits van goede kwaliteit. Ik gebruik het zelf ook, slaap daardoor beter. Ik ben er erg blij mee. Er is geen ander middel dat mij zo goed helpt!

Nico

Cbd olie met 10% daar zit ook thc in en dat is in NL toch echt verboden

Jannie

Ik slik ook dagelijks 8 paracetamol, + 3 fibrofit strong, en als de pijn te erg is, ook nog 2 diclofenac. Ondanks dat verga ik nog meestal van de pijn en slaap ik slecht. Dus waar is die wonderolie te koop?

Marcel

Koop goede kwaliteit CBD olie van 10%!! Op aangeven van een collega, wie ook een moeder heeft met fibromyalgie, heb ik zeer goede biologische CBD olie van 10% online gekocht voor maar liefst 60 euro. Mijn moeder, nu 76 jaar, nam in slechte dagen wel 8 paracetamol voor pijnbestrijding. Ze slaapt door deze pijn ook slecht. Het was heel erg te zien hoeveel pijn ze soms had. DIT IS NU VERLEDEN TIJD! Ze neemt nooit meer een paracetolmol en slaapt de hele nacht door. De cbd olie neemt haar pijn niet volledig weg alleen haalt het de scherpe randen weg. Ze voelt, doordat ze geen paracetamol meer neemt, beter haar lichaam aan waardoor ze veel beter haar eigen grenzen weet. Ze neemt de cbd olie samen met de glucosamine wat ook heeft geholpen. cbd olie wat niet helpt is slechte kwaliteit cbd olie!

Barbara

Ik heb erg veel baat bij Euritmie en kleurentherapie het helpt echt de scherpe kantjes eraf te halen!

Barbara

Hoi Marise Dr Luijten van het tweesteden ziekenhuis in Tilburg geeft je zonder te veel vragen en onderzoeken de diagnose fybromyalgie.

C.both

Als ik deze site zo lees dan komt een hoop toch wel bekend voor. Zelf heb ik pijnaanvallen in voornamelijk handen en schouders. Ze hebben reuma uitgesloten maar ik kan steeds minder en ik wordt er gek van. Zelfs een simpel schroefje aandraaien zorg al voor pijn klachten. Ik heb eingelijk de hoop opgegeven, maar wat zouden jullie doe? Toch weer naar de huisarts of het maar accepteren?

Marise

Hoi, Weet iemand een goede arts waarbij ik een diagnose kan laten stellen van fybromyalgie? Heb namelijk artsen gehad die niet achter het ziektebeeld stonden en dus weigerde deze diagnose te stellen. Alvast dank voor het meedenken. Marise

Chantalle

Goedemorgen Ik weet sinds maart dat ik fibromyalgie heb en zit nu i n een programma om om te leren gaan met fibromyalgie. Daar wordt doodleuk gezegd dat het te genezen is maar op heel veel sites staat dat dat niet kan maar dat je moet leren omgaan met fibromyalgie. Wat is nu waar?

Irma

Hebben er ook mensen ervaring met depressies die een paar maanden duren en als sneeuw voor de zo'n weer verdwijnen. Ik heb waarschijnlijk al 33 jaar fibromyalgie en af en toe last van lichte depressies. Tijdens de depressies zijn de lichamelijke klachten minder.

Trees

Lijkt me geen enkel probleem corina. Iedereen met spier gerelateerde klachten zou extra magnesium moeten gaan gebruiken. Helpt ook goed tegen de stress. Ik neem al een tijdje de magnesiumplex capsules. Je moet het maar eens google. Het helpt goed en snel. Heel relaxedxx

Corina Van Dam

Ik heb fibromyalgie en slik antidepressiva. Is het toegestaan magnesiumcitraat te gebruiken bij antidepressiva? Met vriendelijke groet, Corina

Anna

Ik gebruik dat pea al een poosje. Het is een soort van natuurlijke pijnstiller. Ik heb er erg veel baat bij. Ik neem 3 capsules per dag. Ik haal het weg via de gezondheidswebshop.com

Marian

wie heeft er ervaring met pea capcule!

monique

Sinds 2 jaar heb ik de diagnose Fybromyalgie. Ik heb het al veel langer, maar dacht altijd dat dit bij de leeftijd hoorde. Mijn vraag is, kan iemand mij vertellen waar de misselijkheid vandaan komt? Op internet is er niet echt een verklaring te vinden. Zodra ik wat eet wordt ik altijd licht misselijk, gelukkig verdwijnt het redelijk snel weer, maar het maakt eten niet echt leuk meer zo.

Emile Troisfontaine

Als pijntherapeut heb ik in de afgelopen 3,5 jaar al diverse mensen verlost van fibromyalgie. Deze therapie is in Nederland nog vrijwel onbekend maar de resultaten zijn vaak verbluffend. De reden de LNB pijntherapie begrijpt wat de oorzaak van pijn is, musculaire-fasciale verkortingen,pakt deze hierdoor oorzakelijk aan en verlost mensen in gemiddeld 3 a 4 behandelingen van hun pijn. Ik besef heel goed dat dit ongelofelijk klinkt maar weet dat dit de waarheid is. Zo er iemand meer over zou willen weten over hoe deze therapie werkt mail me gerust en ik zal meer tekst en uitleg geven. emiletroisfontaine@gmail.com

lisa klein

Beste Anja, Hierbij een reactie op jouw vraag. Ik heb zelf al 37 jaar fibromyalgie ,mijn beide ouders,broer en zus niet. Maar mijn zoon van nu 28 jaar heeft al vanaf zijn 14 jaar fibromyalgie.Dus of het erfelijk is? Ik denk van wel,maar er moet wel een begin zijn bij iemand. Waarom ik wel en mijn naaste familie niet? En waarom mijn zoon wel en mijn dochter niet? Ik denk dat niemand het nog weet ,omdat nog steeds niet precies bekend is wat de aanleiding is geweest dat iemand fibromyalgie krijgt, of misschien al vanaf de geboorte bij zich draagt.Ik wens jouw en je broer veel sterkte toe en dat ze maar gauw weten wat het is en dat er een medicijn voor die afschuwelijke pijn mag worden gevonden. Veel liefs, Lisa

Anja

Ik heb vaker een berichtje achtergelaten. Heb zelf 4 jaar geleden de diagnose fibro gekregen. Helaas heeft mijn jongere broer vandaag hetzelfde te horen gekregen. Is dit dan toch erfelijk? Heeft iemand dezelfde ervaring hiermee? groetjes Anja

peter van leerdam

Sinds een jaar geleden heb ik te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb wat als man opzich niet al te vaak voorkomt. Nu een jaar later weet ik dat het een "rot" ziekte is je hele leven staat op zijn kop tenzij je je daar aan overgeeft, niet doen want je komt tot de ontdekking dat je meer kunt dan je denk! en wat dat is is per persoon verschillend. Sterkte!

Gea v.d. Molen

Ik weet een jaar dat ik fibromyalig heb en het heeft me meerdere banen gekost. Toch is er licht aan de horizon. Ben je net als ik met voeding bezig dan wil ik je daarin vrijblijvend coachen. Ik wil dat iedereen de kans krijgt op een beter leven zonder de klachten die bij FMS horen. Binnen 3 weken was ik niet meer uitputtend moe, ik kreeg weer zin om dingen aan te pakken die waren blijven liggen. Ook kan ik de trap weer normaal op en af lopen. En, niet onbelangrijk, ik heb een gezond BMI. Dit alles na 3-5 weken. Ik woon in Joure. Mail: geavdmolen@gmail.com

Greet

Tip; Ga uit van de dingen die nog WEL kunnen. En kijk wat je zelf kunt doen om je gezondheid te verbeteren. Voeding, massage, yoga, bewegen in water zoals jojanne al noemde, tai chi als subtiele bewegingsoefening, fibrofit als alles in 1 supplement, etc.etc Kijk gewoon wat bij je past. Ik heb voor mezelf een dagelijkse routine ontwikkeld waar ik me fijn bij voel. Het heeft even wat gekost maar het levert me elke dag weer een goed gevoel op. Suc6 allemaal

annemieke

Hallo allemaal, heb al jullie verhalen gelezen,en word er niet vrolijker van. Wat een ellende...er zijn goede dagen soms weken...gedurende deze dagen slaap ik slecht..is mn conditie minder mn pijn draaglijker.Maar ik kan funktioneren. Maar dan knap ik ineens helemaal af..ben doodververmoeid heb overal pijn in mijn lijf,heb hoofdpijn,een droge mond,pijn aan mijn ogen....ik kan mijn werk dan niet meer doen. Ik vind het heel moeilijk om te accepteren dat ik hier niet meer vanaf kom.Ik ben mezelf kwijt. Je kunt niet meer vertrouwen op je lijf en dat vind ik heel vervelend.Afspraken moet je ..ineens afzeggen...op je werk val je uit...en dan ineens lijkt het weer ineens te gaan....maar voor hoelang?? ik heb nog een lange weg te gaan.....

Jojanne

Hoi Jolan, zelf heb ik al ruim dertig jaar de diagnose fibromyalgie en inderdaad, als je het hebt, kom je er niet meer vanaf. Ook ik heb van alles geprobeerd. Beweging is inderdaad heel belangrijk. Fietsen, wandelen, maar ook zwemmen. Daarbij kun je onbelast bewegen en in warm water is het heerlijk. Ik doe het nu sinds een paar jaar en zou het niet meer willen missen. In september ga ik beginnen met medisch fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut. Ik ben benieuwd en hoop dat het me iets oplevert. Af en toe neem ik een pijnstiller, maar niet te vaak, ik wil er niet aan wennen, dan werkt het niet meer.

jolan

maar je wordt niet meer wie je was

jolan

wil toch nog iets kwijt ,heb alles geprobeerd vit d ,calcium,cesar therapie ,fisiotherapie,,ga zo maar door ,en natuurlijk met jezelf aan de slag ,,helaas denk ik dat dit een soort van reuma is waar eigelijk alleen een pijn stiller , het toch wat makkelijker maakt

jolan

Hoi reageer omdat ik zo,n 10 jaar de diagnose heb van Fibro ,kan helaas geen optimistische advizen geven maar een ding blijf bewegen ! de pijn is niet te volgen, het komt en het gaat ,of het nou koud is ,of je stress hebt ? geen idee ,ben er al 10 jaar mee bezig het komt en het wordt dan soms weer milder ,,tja helaas maar nogmaals blijf bewegen!

Elina

Eerst wil ik mij voorstellen, vrouw 49 jaar getrouwd en moeder van een zoon van 9 jaar. Ruim een maand geleden is de diagnose gesteld, fibromyalgie en syndroon van Tietse. Ik zit nu ruim een jaar in de ziektewet en vandaag een gesprek gehad met het uwv. Dit was een gesprek die mij deed duizelen, want volgens de bedrijfsarts kan ik ondanks dat ik ben afgekeurd voor het werk wat ik heb gedaan nog wel 20 uur andere werkzaamheden verrichten. Wie van jullie heeft ook ervaring met het uwv en hun kennis over fibromyalgie? Vandaag dus een eeeste jaars evaluatie terwijl deze arts niet eens mijn medische geschiedenis wist maar mij alleen ging beoordelen op basis van mijn belastbaarhied, dat is volgens mij niet echt realistisch. Kan iemand mij voorzien van tips? Momenteel doe ik vrijwilligerswerk, gemiddeld 12 uur per week waar ik voldoening kan halen en nu maximaal haalbaar is.

wilma

Het epstein barr virus is de veroorzaker van fibromyalgie en andere mysterieuze ziekten lees het boek medical medium pas opnieuw te koop in het nederlands.

Maarten

Hallo harold, je bent niet alleen, ook ik heb de diagnose fibromyalgie. Het komt meer voor bij vrouwen dan bij ons. Ik gebruik nauwelijks tot geen medicatie meer alleen nog supplementen zoals de fibrofit strong en extra magnesium en ook een probio voor mijn darmen. Dat slaat allemaal goed aan. ik mag zeker niet klagen, alles is redelijk tot goed in balans zo, ook op mijn werk en prive. groeten, Maarten