Klik hier om naar het gastenboek te gaan

Home Nieuws Gastenboek Oorzaken Diagnose Fibromyalgie Score Risicofactoren Fibromyalgie Symptomen Fibromyalgie Behandeling Fibromyalgie & Medicatie Fibromyalgie & Voeding Fibromyalgie & Vitaminen ME/CVS 10 dingen.... Praktische tips Tips om beter te slapen
Radboudumc onderzoek...

Het Radboudumc in Nijmegen gaat een groot nationaal onderzoek doen naar de pijngevoeligheid van Nederlanders. Dat moet leiden tot betere behandelingen voor mensen die voortdurend pijn hebben, maakte het academisch ziekenhuis woensdag bekend.

Een vitamine D-tekor...

Vitamine D is een vetoplosbare vitamine welke onder invloed van zonlicht kan worden aangemaakt in de huid. Alleen in de periode mei tot en met oktober is de zon krachtig genoeg om te zorgen voor een adequate vitamine D aanmaak. Enkele voedingsmiddelen leveren daarnaast ook vitamine D, helaas is het vrijwel onmogelijk om voldoende vitamine D uit deze voedingsmiddelen te halen. Om die reden zijn we voor een goede vitamine D voorziening afhankelijk van vitamine D uit voedingssupplementen.

Afweersysteem darmen...

Het afweersysteem in de darmen kan een stof aanmaken die ervoor zorgt dat miljarden bacteriën die in het orgaan leven getolereerd worden. De stof komt onder andere vrij bij de afbraak van het aminozuur 'tryptofaan', dat zit in vlees, bananen, brood en kaas. Dit ondervonden onderzoekers van de afdeling Maag-, Lever- en Darmziekten van het Erasmus MC.

Naar boven

Untitled Document Gastenboek

Op deze pagina vindt u berichten die door bezoekers van Fibromyalgie.nl zijn achtergelaten.

Klik hier om een bericht achter te laten


Liedje

Hi allemaal, Ik kreeg een paar maanden geleden de diagnose Fibromyalgie en heb daarbij ook een aangeboren afwijking heupdysplasie. In deze tijd van het jaar is de pijn, maar ook de vermoeidheid best heftig! Vlak na de diagnose raadde ze me aan om naar een revalidatiecentrum te gaan en te leren om gaan met de pijn. Ik heb intake gesprekken gehad en direct kreeg ik al te horen dat hij vindt dat Fibromyalgie eigenlijk helemaal niet bestaat. Het is gewoon een pijnsyndroom en dus helemaal geen vorm van reuma etc. Ik vind het verwarrend en snap ook niet dat hij iets anders zegt dan de reumatoloog van het ziekenhuis. Herkennen jullie dit verhaal en anderen mensen die iets anders beweren? Groetjes L

Suus

Hi Chantal, er is niet 1 behandeling die werkt bij fibromyalgie, want iedereen met fibro zit weer anders in mekaar daar ben ik inmiddels wel achter. Ik heb vanalles al geprobeerd en er is niets dat alle klachten wegneemt. Er zijn gelukkig wel dingen je je kunt doen om je beter te voelen. Ik moet zorgen voor regelmaat in mijn leven, op tijd naar bed gaan, stress zoveel mogelijk vermijden als ook junkfood, want dan heb ik ook nog last van de pds. Dus ik eet heel gezond. Ik neem extra vitaminesupplementen zoals de fibrofit en ook extra magnesium, daarnaast beweeg ik elke dag een beetje en ga 2x per week zwemmen in warm water dat is heel fijn. Succes met het vinden van jouw weg, het gaat jouw vast ook lukken je beter te gaan voelen. en hier op de fibromyalgiesite vind je trouwens ook nog heel wat tips.xx Suus

Lianne

Hallo ik heb Fibromyalgie, hypermobiliteitssyndroom, syndroom van Tietze en Auto-immuun ziekte sinds kort. Ik gebruik nu dagelijks een Andulatiematras en moet zeggen dat het mij veel baat geeft. Minder pijn, minder stijf en kan meer in mijn huishouden doen. Ik ben blij dat ik het heb ontdekt. Woon je in de buurt van Goeree-Overflakkee ben welkom om het ook mee te maken hoe het voelt. Heb op 15 en 16 december de hele dag open huis.

Chantal

Hallo allemaal, Ik heb te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb na veel van de kast naar de muur gestuurd geweest. Nu is mijn vraag; wat voor behandeling helpt bij jullie? Wat raden jullie aan om te doen?

Margriet

Hallo Hilde, zag je vraag over hoe je het je dochter van vijf moet vertellen zonder haar bang te maken. Mijn advies is gewoon zeggen dat mama niet meer alles kan als ze iets vraagt. Als ze vraagt om met haar te spelen kun je zeggen mama is erg moe of heeft pijn andere keer als mama zich beter voelt.

Nancy van Loon

Hoi Sarina Houweling,, ik zag je vraag over een Reumatoloog (omgeving Waddinxveen). Ik woon in Waddnxveen en ben door de huisarts door verwezen naar Reumatoloog Mw. Molenaar in het Bleuland ziekenhuis.in Gouda. Ze neem de tijd voor je en leg alles uit. Groetjes Nancy

Ria de Man

Hallo, de huisarts van mij wil mij nu naar Winnock-zorg Zwolle verwijzen. Dit omdat de artsen het niet meer weten en mij verder niet meer kunnen helpen. Ik heb CVS, Fibromyalgie, Artrose, Osteoporose, syndroom van Tietze en beginnende reuma. Heb van alles al gehad. Hoor graag goede en slechte ervaringen. Alvast bedankt.

Naomi

Beste Sarina, Ik heb 3 weken geleden eindelijk de diagnose gekregen bij dr. Reyns in het Sint Fransiscus. Gelukkig niet al te ver bij jou vandaan. Zij heeft mij erg goed geholpen en raad mij revalidatie aan.

L

Hoi Corrie, Ik heb amitryptilline gehad in een lage dosering om beter te kunnen slapen (kon 's nachts niet meer omrollen van pijn). Werkte voor mij prima, maar nam het dus altijd alleen als ik naar bed ging dus geen idee of je er bijvoorbeeld duizelig van wordt! Groetjes

Hilde

Ik heb sinds kort de diagnose fibromyalgie gekregen. Nu is mijn vraag hoe ik mijn dochter van 5 hier over vertel, zonder haar er mee te belasten of bang te maken. Er zullen dagen zijn waarop ik haar mogelijk niet kan geven wat ze vraagt en ik wil hier geen smoesjes voor gebruiken. Iemand adviezen?

Sarina Houweling

Wie weet in de omgeving waddinxveen(Zuif-Holland) een reumatoloog die gespecialiseerd is in fibromyalgie? Al jaren klachten,en wil nu een bevestiging krijgen! Groetjes Sarina

Jojanne

Wilj, gelukkig dat er in tweede instantie niets met je hart aan de hand was. Je fysiotherapeut heeft gelijk! Je hart is ook een spier en druk op de borst komt regelmatig voor bij fibromyalgie. Dat moet natuurlijk wel serieus genimen worden (zoals de eerste keer bij jou bleek), maar het kan dus ook fibromyalgie zijn. Ik had die klacht ook en ben naar mijn huisarts gegaan, gelukkig was er bij mij niets aan de hand en was het dus de fibro. Later las ik het ook in boeken over fibromaylgie. Fijn dat er bij de tweede keer bij jou ook niets aan de hand bleek te zijn.

Wilj

Al zeker 20 jaar artrose en fibromyalgie en sinds 2010 voor 100% afgekeurd. Vorig jaar kreeg ik plotseling meer pijn op mijn borst en tussen de schouderbladen, meer niet ! Inspannen doe ik meestal tot de grens die ik geleerd heb te ontdekken bij het reumainstituut. Mijn huisarts vertrouwde het toch niet ( gelukkig) en na onderzoek bleek mijn linkerkransslagader op 3 plaatsen voor 90% dicht te zitten. Gedotterd, twee stents en ik kon weer verder. Tot ik een paar weken geleden weer druk op mijn borst kreeg.! Van mijn cardioloog moest ik nu een fiets-inspanningstest doen. Ik legde uit dat ik fibro heb en niet over mijn grenzen kan. Er werd niet opgereageerd, zelfs schouders opgehaald, dus ik ben het maar gaan doen. En ja hoor NA de test ( net zoals we ons teveel inspannen en de volgende dag niet meer kunnen lopen) werd ik benauwder, duizelig , misselijk en nog meer druk op mijn borst. Gauw naar het ZH hartbewaking en weer hartkathterisatie. Niets aan de hand alles mooi doorbloed. Iedereen verbaasd !! Behalve mijn fysiotherapeut, die zei, je hart is toch ook een spier ?? Die moet je ook niet overbelasten met fibromyalgie, nooit meer doen, eigen tempo aanhouden, en niet meer over je grenzen gaan, jij weet het , het best ! Dit wilde ik toch even met jullie delen !

Corrie

Hoi, ik heb zelf bijna 2 jaar fibromyalgie. Ik wil graag weten of et mensen zijn die ervaring hebben met amitryptiline om de pijnklachten te verminderen. Hoor graag van jullie.

Geeske

Cbd olie doet helaas niets bij mij. Ik had er veel over gelezen en hoge verwachtingen maar helaas het pakt niet bij mij. Ga weer terug naar de fibrofit dat hielp mij tot zover het beste.

Astrid

Dit is een moeilijk jaar geweest. In januari voor het eerst sinds jaren (stuk of 8jaar terug) echt ziek geweest, ik had ineens gordelroos. Onverwacht want moest ooit voor een stage controleren of ik waterpokken had gehad en die test was toen negatief. Maar blijkbaar was die test niet betrouwbaar want ik heb het wel gehad anders kom je nooit aan gordelroos. Ik dacht toen nog, nou even flink ziek en over maandje ben ik weer beter. Nou dat had ik flink mis, de huid is normaal geworden maar de moeheid, pijnlijke spieren en de pijn in de plek bleef. Na 4 maanden aankijken, want het zou wel vanzelf over gaan, heb ik de huisarts dringend gevraagd mij door te sturen naar internist. Die vond na allerlei onderzoeken niks, dus kon het niet iets zijn anders hadden die onderzoeken wel wat uitgewezen. Ik moest over een jaartje anders terugkomen, maar het zou dan wel over zijn. Hier was ik niet mee eens, tegen die tijd werden mijn klachten ook erger. Ik viel in een dip want ik moest tegen de internist en huisarts opboksen, en ik voelde degelijk wat! En werd langzaamaan bang voor een spierziekte, en wat als ik later niks meer kan! Dat soort gedachte kwamen veel voorbij in de dip. Mijn zus had mij de link van deze website gegeven, want haar collega heeft dit ook. En ik kon bijna alle symptomen aanvinken! Eerst naar neuroloog geweest want dat wilde huisarts eerder dan de reumatoloog, weer niks. Toen aangevraagd voor reumatoloog (omdat het steeds niks was wilde huisarts stoppen met verwijzen, want waarom zou je verder willen gaan bij de dokter) en ja hoor zus had gelijk al die maanden. Neuroloog was de eerste aardige dokter die ik tegen ben gekomen. Iemand die echt naar je luistert en echt met je wil kijken naar een oplossing. Juist fijn vinden dat ik via mijn werk enige medische kennis heb. Viel toen onverwacht weer in een dip waar ik net uit was, ook al was de diagnose al een vermoeden maar om het te horen van een arts was toch zwaarder dan verwacht. Inmiddels van fulltime naar parttime gegaan, voelde eerst als opgeven maar dit is wel beter zo. En afgesproken dat ik van de hoeveelheid dienst liefst zo min mogelijk wil doen. Kreeg eerst zo 8 a 9 diensten per 4 maanden, het is de roostergroep al 2 perioden gelukt mij 7 diensten te geven. Ben ook naar het Fibrocentrum gegaan om ermee leren om te gaan, heb het idee dat ik inmiddels weer redelijk op de rit zit. Heb met vlagen nog de 'waarom ik?' buien, moet ik even het oneerlijke gevoel uiten. Denk ergens dat ze wel minder worden, maar nooit weggaan. Voelt ook oneerlijk omdat ik probeer niet te ongezond te leven, want ik al moeilijk vind vol te houden en met deze ziekte erbij voelt het net of ik alles voor niks heb gedaan.

Jojanne

Hoi Ans, vraag een verwijzing naar een reumatoloog. Dat is de enige die een diagnose kan stellen. Zeg tegen je huisarts dat het belangrijk voor je is om een goede diagnose te krijgen. Dan pas kun je weer verder en bv een revalidatietraject ingaan. Succes!

Dorien

Hallo allemaal. Wie zakt ook door de benen, ik ben blij dat ik krukken heb als ik door de benen zakkanikhetmet de krukken opvangen. Groetjes van Dorien

Ans

De simptomen zijn bij mij heel duidelijk, maar als ik het tegen de huisarts zegt , dan zegt hij , het is een mooi woord , maat je heb er niks aan , zo ook mijn Fisio therapie , nou wat moet je daar mee ,terwijl het wel bij de reuma site staat , Raadsel ?

Estelle

Hallo ik ben eerste jaar geneeskunde student at Radboud, en ik zoek een patient die ik kan volgen voor mij studie met een chronische ziekte. Als uw open staat om mee te helpen, neem contact op. Estolira@gmail.com. Al vast bedankt.

Jojanne

In CBD-olie zit juist geen THC. Je kunt het veilig gebruiken, mits van goede kwaliteit. Ik gebruik het zelf ook, slaap daardoor beter. Ik ben er erg blij mee. Er is geen ander middel dat mij zo goed helpt!

Nico

Cbd olie met 10% daar zit ook thc in en dat is in NL toch echt verboden

Jannie

Ik slik ook dagelijks 8 paracetamol, + 3 fibrofit strong, en als de pijn te erg is, ook nog 2 diclofenac. Ondanks dat verga ik nog meestal van de pijn en slaap ik slecht. Dus waar is die wonderolie te koop?

Marcel

Koop goede kwaliteit CBD olie van 10%!! Op aangeven van een collega, wie ook een moeder heeft met fibromyalgie, heb ik zeer goede biologische CBD olie van 10% online gekocht voor maar liefst 60 euro. Mijn moeder, nu 76 jaar, nam in slechte dagen wel 8 paracetamol voor pijnbestrijding. Ze slaapt door deze pijn ook slecht. Het was heel erg te zien hoeveel pijn ze soms had. DIT IS NU VERLEDEN TIJD! Ze neemt nooit meer een paracetolmol en slaapt de hele nacht door. De cbd olie neemt haar pijn niet volledig weg alleen haalt het de scherpe randen weg. Ze voelt, doordat ze geen paracetamol meer neemt, beter haar lichaam aan waardoor ze veel beter haar eigen grenzen weet. Ze neemt de cbd olie samen met de glucosamine wat ook heeft geholpen. cbd olie wat niet helpt is slechte kwaliteit cbd olie!

Barbara

Ik heb erg veel baat bij Euritmie en kleurentherapie het helpt echt de scherpe kantjes eraf te halen!

Barbara

Hoi Marise Dr Luijten van het tweesteden ziekenhuis in Tilburg geeft je zonder te veel vragen en onderzoeken de diagnose fybromyalgie.

C.both

Als ik deze site zo lees dan komt een hoop toch wel bekend voor. Zelf heb ik pijnaanvallen in voornamelijk handen en schouders. Ze hebben reuma uitgesloten maar ik kan steeds minder en ik wordt er gek van. Zelfs een simpel schroefje aandraaien zorg al voor pijn klachten. Ik heb eingelijk de hoop opgegeven, maar wat zouden jullie doe? Toch weer naar de huisarts of het maar accepteren?

Marise

Hoi, Weet iemand een goede arts waarbij ik een diagnose kan laten stellen van fybromyalgie? Heb namelijk artsen gehad die niet achter het ziektebeeld stonden en dus weigerde deze diagnose te stellen. Alvast dank voor het meedenken. Marise

Chantalle

Goedemorgen Ik weet sinds maart dat ik fibromyalgie heb en zit nu i n een programma om om te leren gaan met fibromyalgie. Daar wordt doodleuk gezegd dat het te genezen is maar op heel veel sites staat dat dat niet kan maar dat je moet leren omgaan met fibromyalgie. Wat is nu waar?

Irma

Hebben er ook mensen ervaring met depressies die een paar maanden duren en als sneeuw voor de zo'n weer verdwijnen. Ik heb waarschijnlijk al 33 jaar fibromyalgie en af en toe last van lichte depressies. Tijdens de depressies zijn de lichamelijke klachten minder.

Trees

Lijkt me geen enkel probleem corina. Iedereen met spier gerelateerde klachten zou extra magnesium moeten gaan gebruiken. Helpt ook goed tegen de stress. Ik neem al een tijdje de magnesiumplex capsules. Je moet het maar eens google. Het helpt goed en snel. Heel relaxedxx

Corina Van Dam

Ik heb fibromyalgie en slik antidepressiva. Is het toegestaan magnesiumcitraat te gebruiken bij antidepressiva? Met vriendelijke groet, Corina

Anna

Ik gebruik dat pea al een poosje. Het is een soort van natuurlijke pijnstiller. Ik heb er erg veel baat bij. Ik neem 3 capsules per dag. Ik haal het weg via de gezondheidswebshop.com

Marian

wie heeft er ervaring met pea capcule!

monique

Sinds 2 jaar heb ik de diagnose Fybromyalgie. Ik heb het al veel langer, maar dacht altijd dat dit bij de leeftijd hoorde. Mijn vraag is, kan iemand mij vertellen waar de misselijkheid vandaan komt? Op internet is er niet echt een verklaring te vinden. Zodra ik wat eet wordt ik altijd licht misselijk, gelukkig verdwijnt het redelijk snel weer, maar het maakt eten niet echt leuk meer zo.