Klik hier om naar het gastenboek te gaan

Home Nieuws Gastenboek Oorzaken Diagnose Fibromyalgie Score Risicofactoren Fibromyalgie Symptomen Fibromyalgie Behandeling Fibromyalgie Medicatie Fibromyalgie & Voeding Fibromyalgie & Vitaminen ME/CVS 10 dingen.... Tips
Afweersysteem darmen...

Het afweersysteem in de darmen kan een stof aanmaken die ervoor zorgt dat miljarden bacteriën die in het orgaan leven getolereerd worden. De stof komt onder andere vrij bij de afbraak van het aminozuur 'tryptofaan', dat zit in vlees, bananen, brood en kaas. Dit ondervonden onderzoekers van de afdeling Maag-, Lever- en Darmziekten van het Erasmus MC.

Leefstijl jager-verz...

Wie gedurende tien dagen leeft als een jager-verzamelaar herwint gezondheid. Dit blijkt uit een experiment dat onderdeel uitmaakte van een promotiestudie van Leo Pruimboom. Hij promoveerde onlangs op dit onderwerp.

Behandelopties voor ...

In de, op een weging van bewijs gebaseerde, vernieuwde richtlijn voor reumatologen in de behandeling van fibromyalgie, worden acupunctuur, tai chi, meditatie en cognitieve gedragstherapie onder de behandelmogelijkheden met het hoogste bewijsniveau voor fibromyalgie geschaard. Als belangrijkste behandelopties wordt ‘beweging op maat’ genoemd, zowel conditietraining als door deskundigen begeleide krachtsport.

Naar boven

Untitled Document Gastenboek

Op deze pagina vindt u berichten die door bezoekers van Fibromyalgie.nl zijn achtergelaten.

Klik hier om een bericht achter te laten


diana

Hoi Marijke,leuk dat jij ook in Maastricht woont en het lijkt mij eveneens leuk om kennis te maken.Hoe kunnen we dat het beste doen?

Dorien

Dag mandy. Ik heb 4 jaar in een kapperszaak gewerkt en ervoor nog opleiding van kapster. Maar ben afgekeurd vroor dit vak omdat het niet meer haalbaar was ik kwam s'avonds veel jankend thuis kon niks meer sinds 2013 is er reuma vast gesteld en een half jaar geleden frybromyalagie en sinds kort iets in men nek .. Kapster zijn was men leven men passie stak er zoveel liefde in ging met een smile werken ^^ Maar jammer genoeg is dit niet voor mij weg gelegd ben 24 jaar doet nog steeds veel pijn dat ik men droom niet kan waarmaken.. Groetjes

Dorien

Dag femke. Ik ben Dorien ik zou heel graag met jou willen babbelen ik ben 24 jaar ze hebben nu ook ontdekt dat ik frymbromyalgie heb en reuma maar reuma heb ik sinds 2013 en ze hebben nog iets in men nek gevonden waardoor hoog waarscheinlijk een operatie moet door gebeuren. Als je het ziet zitten om te babbelen zou fijn zijn?



Ik wil graag in kontakt komen met iemand van de redactie om eea te bespreken over de relatie ods (oxidatieve stress) en fybromyalgie.

Hannie

Ik ben nu 2 weken met de BEMER therapie (mat) bezig en krijg elke dag steeds meer koppijn en ook rugpijn ik, had de eerste dagen wel negatieve uitwerking verwacht maar dit! Ik ben er ziek van ,ik moet volhouden zeggen ze maar dat is goed praten zij voelen mijn pijn niet ,nu heb ik al 2 dagen gewoon echt migraine en voel me hopeloos en moet gewoon naar bed vanwege de koppijn , ik hoop dat er iemand is die mij een antwoord kan geven of iemand ervaring heeft met nagetieve uitwerking van BEMER dank je ,

Femke

Is hier misschien een jong iemand met de diagnose fibromyalgie ? Ik ben zelf 18 en heb de diagnose fibromyalgie gekregen met daarnaast ernstige zenuwpijn. Ik zou het fijn vinden om hier met over te kunnen praten. Alvast bedankt!

Anneke

@anika. Ik ben en voel me happy met de cbd olie van de gezondheidswebshop. Daar haal ik ook nog de fibrofit vandaan, meer gebruik ik niet, dit voldoet helemaal goed, nauwelijks nog klachten

Anika

Hallo, Heeft iemand hier ervaring met hennepzaadolie? Ik hoor het graag!

Marijke

Hallo Jolanda en Diana. Ik woon in Maastricht en heb al jaren fibromyalgie. Het lijkt me leuk om kontact met elkaar te hebben.

Marjo

Ik slaap al een paar jaar op een Tempur matras. Heb ook een hoofdkussen van Tempur. Slaapt fantastisch. Veel minder last van de drukpunten. Ik slik ook Naltrexon Low Dose. Al 4 jaar. Het haalt de scherpe kantjes van de Fibromyalgie af. Een aanrader!

Ans

Even een vraag heeft iemand die ook Fibromyalgir heeft ervaring met een Andullatie matras? Ik heb dit weekend dit 2x geprobeerd telkens 20 minuten . Maar de aanschaf is nogal prijzig en kan mogelijk inschatten Of dit helpt tegen de pijn klachten . Zou graag een reactie willen horen als iemand dit matras ook al in gebruik heeft. Al vast bedankt. Gr Ans

diana

Hoi Jolanda uit Limburg, Ik zag jouw berichtje waarin je op zoek bent naar mensen met fibrio uit Limburg,ik kom uit Maastricht en heb 2 weken geleden eindelijk de bevestiging gekregen van de reumatoloog ,ik zou het leuk vinden om met jou in kontakt te komen .Liefs

Mandy

Beste, Ik zou graag reactie/tips/verhaal willen van mensen die fibromyalgie hebben en in het kappersvak zitten. Lukt nog in dit vak te blijven of zijn tips om in kappersvak te blijven werken enzo . Bedankt alvast voor jullie reactie Vr gr mandy

Robert V.

hallo, wie herkent het? Ik Robert V 52 jaar heb nu vijf jaar last van veel pijn in de nek , hals ,schouder , dus na de huisarts, ben gestuurd na de fysio , op de spotschool hebben wij een fysio, daar vijf jaar ,elke week heen,Dacht hun en ik, Dat het kwam van stress of werk, En dat ik een druk baasje bent , met werken, sportschool, beetje kracht doen, Ma mijn passie, hardlopen,,wel ook bij de bil ,rot gevoel, tot Oktober , mee gedaan 4mijl van Groningen 25.48 tijd, week later Zuidlaren loop, daar veel pijn bij de bil, hamstring , toch door gelopen, nu ,veel pijn daar, kan niet meer hardlopen, En de pijn is nu meer verplaats , nu onder in de zij ,bil. ,nek schouder, , paar weken geleden na de huisarts, die had er over je hebt fibromyalgie , na vijf jaar komt het eruit, vraag klopt het. heb ik fibrom, wie herkent het,? wat kan ik doen, wil weer wat hardlopen? pillen zijn er tegen pijn? wil help mij, Vriendelijke groeten Robert uit Groningen

Nico Heijnis

Gefeliciteerd en hartelijk dank voor deze website met zoveel relevante informatie. Ik ben veel wijzer geworden. Weet iemand antwoord op de vraag of er een relatie is tussen Hereditaire Hemochromatose en Fibromyalgie.

Hanna

Na het overlijden van mijn partner 7 jaar geleden, was ik blij met een vakantievriend. die het geen probleem vond dat ik in de middag een paar uur moet slapen. Nu hij plots is gestorven zoek ik naar nieuwe mensen en vakantiemogelijkheden. Alleengaanden reizen, bus reizen e.d. zijn veel te vermoeiend. Ik ben een vrouw van 62,woon in Zwolle,zijn er mensen met hetzelfde probleem, hoe lossen jullie dat op? Misschien met een lotgenotengroep op vakantie? Zit jij met hetzelfde probleem? Misschien kunnen we samen gaan?Ik kan maar zo'n 15 minuten autorijden.

Natasja Van Heijningen

Hallo ik ben natasja 42 jaar oud ik heb afgelopen dinsdag te horen gekregen dat ik hibromyalie heb ik had hier voor er nog nooit van gehoord ik zit al meer dan 6 weken thuis ik heb heel veel pijn in mijn vingers polsen ellebogen en nek.enkels en rug. Ik dacht dat mijn enkels iets anders was want ik heb namelijk ook de erfelijke trombose mijn eerste been kreeg ik toen ik 17 jaar oud was daarbij kreeg ik last van mijn enkel en moe in mijn benen nu 3 jaar geleden kreeg ik het in mijn andere been nu afgelopen september in mijn arm /hals en nu steeds maar pijn. Werken is onmogelijk maar wat moet ik soen ik hoop echt dat er eens wat beter na gekeken moet worden

Hannie Konst

Is er iemand bekend met de Bemer matras /mat , Die de pijn drastisch zou kunnen verminderen ?? De prijs is nogal aan de hoge kant dus wie heeft ervaring ?

MPAdeJong

En waarom duurt een diagnose zo lang ? Waarom word ik (en Jullie) niet serieus genomen ? Waarom krijg ik geen scootmobiel van de WMO terwij ik nog maar net naar de dichtsbijzijnde super kan fietsen en al zeker een jaar de stad niet meer heb kunnen bereiken ?Waarom word de vermoeidheid en spierzwakte bij fm zo onderkent ? Waarom is er geen eenduidige oplossing ?

MPAdeJong

Vraag: kan een kneuzing in een of meerdere gewrichten daarin fm veroorzaken of erger maken ?

Tineke Hoogeveen

Mijn vraag is. Zijn hier ook mensen die een B12 tekort hebben. Ik zelf heb Addison Biermer. Ik heb jaren in de veronderstelling geleeft dat ik Fibromylgie had. Vreselijke spierpijnen, stijf en stram, vermoeidheid etc. etc. Elke klacht die er bij kwam, die werd altijd op de Fibro hoop gegooid. Enkele jaren geleden kreeg ik Clusterhoofdpijn en niemand kon me verder helpen. Na een zoektocht van jaren, en heel goed naar mijn lichaam te luisteren, kreeg ik het vermoeden dat ik wel eens een B12 tekort kon hebben. Deze geeft veel van dezelde klachten als fe Fibro. Heb mijn bloed laten onderzoeken, maar de waarden waren goed. Toch vertrouwde ik daar niet op, ik was erg verward in mijn hoofd en gaf dat aan bij mijn arts, deze heeft mij toen door gestuurd voor een maagonderzoek en daar bleek uit dat ik een ernstig opname tekort heb. Genoeg B12 waarden in het bloed, maar worden niet op genomen. Heel veel Klachten van de Fibromylagie lijken op de B12 tekort klachten. Jammer genoeg is er bij huisartsen veel weerstand als je over B12 tekort begint. Mijn vraag is zijn hier nog meer mensen met B12 tekort, of vermoeden het.

Jannie

Ha allemaal, De laatste tijd zijn mijn klachten sterk verergerd. Ik heb zo'n pijn dat ik mezelf zelfs amper meer kan aankleden. Ik probeer te blijven bewegen, o.a. door elke dag een half uur te wandelen. Nu denk ik erover om een hometrainer of een loopband aan te schaffen. Maar ik twijfel wat ik het beste kan doen. Hebben jullie een advies/ervaring? Alvast hartelijk bedankt, en sterkte lotgenoten. Groetjes, Jannie

Nadi

Beste lotgenoten, Ik heb fibromyalgie, waardoor elke dag anders is. Ervaringen jullie het ook zo? Heeft iemand ervaring met uwv ivm de ziektewet of wia uitkering?

Nettie

Ik geloof er niet in en hou mijn twijfels, maar sinds ik een magneet om mijn nek draag is mijn hoofdpijn en en andere pijnen veroorzaakt door fybromyalgie met 90% verminderd. Deze magneet had ik al jaren in huis, maar deed er nooit iets mee. Ook de vervelende pijnen in mijn benen zijn verdwenen. Wil dit toch even met iedereen delen. Heb even gegoogled maar in vroegere tijden werd heel veel gebruik gemaakt van de magneet........lees maar eens!

Marloes

Dag, Ik hoor meerdere mensen over positieve ervaringen over Naltrexone Low Dose. Mijn huisarts en reumatoloog willen het niet voorschrijven. Weet iemand welke arts/ziekenhuis het wel voorschrijft ? Alvast bedankt

Esmiralda

Ik heb al 15 jaar fibromyalgie,alles maar dan ook alles geprobeerd.Maar wat bij mij na 15 jaar lang zoeken help zijn ldn capsules.Google het maar. Je gaat meer endorfine aanmaken in je hersens,een pijnstillens stofje. Het is wel op recept maar zeker het proberen waard.

Ria de Man-van den Berg

Hoi Jolanta wil graag een reactie op jouw vraag geven wie door deze ziekte in de WAO is gekomen. Ik ben ook door deze ziekte in de WGA gekomen in ieder geval tot oktober 2017 daarna weer een keuring. Ik heb niet alleen fibromyalgie maar o.a.artrose, osteoporose, syndroom van tietze. Heel vervelend allemaal. Mocht je vragen hebben hoor ik het graag. Groetjes Ria.

j.l.lorkowska

hoi ik ben jolanta ,ik heb al vanaf 2009 fibromyalgi ik op zoek naar mensen wat hebben een WAO uitkering van wegen deze zieken ge krijgen

Astrid1971

Hallo allemaal, Ik ben Astrid, nog net geen 46, sind '93 verpleegkundige. In 2008 is bij READE fibromyalgie vastgesteld. In 2012 kreeg ik lage rug hernias en is uiteindelijk mijn rug 'vastgezet' ivm fracturen in de onderste 2 wervels ( L4 & L5, S1, en 2 nieuwe tussenwervelschijven. Daarnaast in sept 2014 verwijdering baarmoeder ivm endometriose en adenomyose, en in sept 2015 verwijderen galblaas ivm stenen. Ik ben nu opgenomen in een kliniek vanwege ernstige depressie bij onthouding van tramadol en benzodiazepinen. De pijn is bijna ondraaglijk waardoor ik hier nauwelijks aan het hersteprogramma deel kan nemen (zit in detox nu nog). Depressief ben ik al sinds mijn 13e. Is er iemand hier die ervaring heeft met problemen/operaties vd wervelkolom in combinatie met fibromyalgie? Nu is voor mij de optie (ben van de SSRI's af ivm ongewenste neveneffecten) die iets kaan aanraden op medicamenteus gebied? Alvast dank!

Ingrid

Tja, daar sta je dan als moeder van een puberdochter. Een puberdochter die al twee jaar onverklaarbare pijn heeft in heel haar lichaam. Een kinderorthopeed die niks zag en haar de maximale dosering pijnstillers voorschreef. Een omgeving die er geen ene biet meer van snapte, waaronder wij ook als ouders niet. Tja, dan ken je ons nog niet, na heel veel zeuren en drammen bij de huisarts toch een afspraak kunnen maken bij de Maartenskliniek in Nijmegen. Daar kon de kinderorthopeed ook niets vinden, maar wel doorgestuurd naar de kinderreumatoloog met een vermoeden van... Daar zijn wij vorige week geweest en inderdaad chronisch vermoeiheidssyndroom. Erg heftig en zeker omdat nu alle drie onze kids ieder voor zich een eigen diagnose hebben gekregen. En nu? Ik weet het effe niet. Stap voor stap denk ik maar. Maar zijn er hier ook mensen die puberkinderen hebben?

Anneloes

Hallo lieve lotjes, Wanhopig. 😢 De laatste 6 a 8 weken heb ik vreselijk veel pijn en ook de vermoeidheid speelt hierbij parten. Het eten heeft hieronder ook veel te lijden want ik krijg nog minder weg dan ik voorheen al kon, terwijl dat laatste voor mij juist zo belangrijk is, omdat ik nog altijd herstellende ben van 'n borstoperatie van afgelopen jaar. Daar komt ook nog bij dat ik vreselijk veel last heb van 'n spastische slokdarm, die bij het drinken al vreselijk begint te bonzen. Het bijhouden van mijn huis en het eten is hier dus ver beneden pijl. Hoe doen jullie dit in zo'n situatie want de stress loopt hierdoor ook steeds meer op? Liefs.

Chantal

Is er iemancipatie uit de omgeving bergen op zoom of eilsnd Tholen dieij kan vertellen waar ik iemand kan vinden die ldn voorschrijft mijn huisarts wil het namelijk niet voorschrijven omdat ze het niet kent en er te weinig informatie over kaan vinden. Alvast bedankt

Jolanda

Halo ik heb weke delen reuma veel pijn in hoofd tande oor suizen duizelig de hele dag door en miselijk in hoofd doet raar pijn met loopen over moed niet kunen slaapen heel veel pijn in hoofd en raar voel ik ben op zoek naar lot genoten uit Limburg om te praaten om dat ander mensen je maar een aan stel vinden mijn leven is een hel ik hoop dat ik hier bij mensen vind die mij begrijpen ver al je zo dool in je hoofd voel en misilijk gr jolanda

Marjo

Ik heb al meer dan 15 jaar symptomen van fibromyalgie. Sinds ongeveer 3 jaar slik ik Naltrexone Low Dose. Daardoor ben ik veel minder moe en is mijn lichaam niet meer zo stijf en pijnlijk. Ik kan het iedereen aanraden en begrijp ook niet waarom dit medicijn niet bekender is onder fibromyalgiepatienten. Recept krijg ik van mijn huisarts en moet het bestellen bij een magistrale apotheek. Ik weet niet of het bij iedereen zo goed helpt maar het is het proberen waard!!

gonda kreeft

Hallo, Ook bij mij werd jaren terug gezegd je hebt fybromyalgie. Nu blijkt sinds paar maanden, dat mijn kalk gehalte veel te hoog is. En is de diagnose Hyperparathereodie. Laat je hier een op onderzoeken doormiddel eenvoudig bloedonderzoek. Voor mij heeft dit nu verstrekkende gevolgen, Dat er ook nog eens een nodus bij de schildklier is ontdekt. Niet dat iedereen dit overkomt maar laat je bloed eens testen hierop.