Klik hier om naar het gastenboek te gaan

Home Nieuws Gastenboek Oorzaken Diagnose Fibromyalgie Score Risicofactoren Fibromyalgie Symptomen Fibromyalgie Behandeling Fibromyalgie & Medicatie Fibromyalgie & Voeding Fibromyalgie & Vitaminen ME/CVS 10 dingen.... Tips
Een vitamine D-tekor...

Vitamine D is een vetoplosbare vitamine welke onder invloed van zonlicht kan worden aangemaakt in de huid. Alleen in de periode mei tot en met oktober is de zon krachtig genoeg om te zorgen voor een adequate vitamine D aanmaak. Enkele voedingsmiddelen leveren daarnaast ook vitamine D, helaas is het vrijwel onmogelijk om voldoende vitamine D uit deze voedingsmiddelen te halen. Om die reden zijn we voor een goede vitamine D voorziening afhankelijk van vitamine D uit voedingssupplementen.

Afweersysteem darmen...

Het afweersysteem in de darmen kan een stof aanmaken die ervoor zorgt dat miljarden bacteriën die in het orgaan leven getolereerd worden. De stof komt onder andere vrij bij de afbraak van het aminozuur 'tryptofaan', dat zit in vlees, bananen, brood en kaas. Dit ondervonden onderzoekers van de afdeling Maag-, Lever- en Darmziekten van het Erasmus MC.

Leefstijl jager-verz...

Wie gedurende tien dagen leeft als een jager-verzamelaar herwint gezondheid. Dit blijkt uit een experiment dat onderdeel uitmaakte van een promotiestudie van Leo Pruimboom. Hij promoveerde onlangs op dit onderwerp.

Naar boven

Untitled Document Gastenboek

Op deze pagina vindt u berichten die door bezoekers van Fibromyalgie.nl zijn achtergelaten.

Klik hier om een bericht achter te laten


jolan

maar je wordt niet meer wie je was

jolan

wil toch nog iets kwijt ,heb alles geprobeerd vit d ,calcium,cesar therapie ,fisiotherapie,,ga zo maar door ,en natuurlijk met jezelf aan de slag ,,helaas denk ik dat dit een soort van reuma is waar eigelijk alleen een pijn stiller , het toch wat makkelijker maakt

jolan

Hoi reageer omdat ik zo,n 10 jaar de diagnose heb van Fibro ,kan helaas geen optimistische advizen geven maar een ding blijf bewegen ! de pijn is niet te volgen, het komt en het gaat ,of het nou koud is ,of je stress hebt ? geen idee ,ben er al 10 jaar mee bezig het komt en het wordt dan soms weer milder ,,tja helaas maar nogmaals blijf bewegen!

Elina

Eerst wil ik mij voorstellen, vrouw 49 jaar getrouwd en moeder van een zoon van 9 jaar. Ruim een maand geleden is de diagnose gesteld, fibromyalgie en syndroon van Tietse. Ik zit nu ruim een jaar in de ziektewet en vandaag een gesprek gehad met het uwv. Dit was een gesprek die mij deed duizelen, want volgens de bedrijfsarts kan ik ondanks dat ik ben afgekeurd voor het werk wat ik heb gedaan nog wel 20 uur andere werkzaamheden verrichten. Wie van jullie heeft ook ervaring met het uwv en hun kennis over fibromyalgie? Vandaag dus een eeeste jaars evaluatie terwijl deze arts niet eens mijn medische geschiedenis wist maar mij alleen ging beoordelen op basis van mijn belastbaarhied, dat is volgens mij niet echt realistisch. Kan iemand mij voorzien van tips? Momenteel doe ik vrijwilligerswerk, gemiddeld 12 uur per week waar ik voldoening kan halen en nu maximaal haalbaar is.

wilma

Het epstein barr virus is de veroorzaker van fibromyalgie en andere mysterieuze ziekten lees het boek medical medium pas opnieuw te koop in het nederlands.

Maarten

Hallo harold, je bent niet alleen, ook ik heb de diagnose fibromyalgie. Het komt meer voor bij vrouwen dan bij ons. Ik gebruik nauwelijks tot geen medicatie meer alleen nog supplementen zoals de fibrofit strong en extra magnesium en ook een probio voor mijn darmen. Dat slaat allemaal goed aan. ik mag zeker niet klagen, alles is redelijk tot goed in balans zo, ook op mijn werk en prive. groeten, Maarten

Ria

Hallo,ik moet vitamine B12 bijnemen,maar ben noodgedwongen al na 14 dagen moeten stoppen wegens huiduitslag,gepaard gaande met hevige jeuk,zijn er nog mensen met fibromyalgie die dit herkennen?

Jojanne

Lieve Fleur, ik begrijp je frustratie, maar het is niet goed om de ene aandoening met de andere te vergelijken. Multiple Sclerose (MS) is een ernstige ziekte van het centraal zenuwstelsel, die met ernstige verschijnselen gepaard gaat. Het begint vaak mild en wordt in de loop der jaren steeds erger. Er is geen genezing mogelijk. Vermoeidheid is een van de eerste verschijnselen en ik begrijp dus wel dat jouw collega halve dagen werkt. Maar dat neemt niet weg dat Fibromyalgie (FM) ook een heel vervelende aandoening is, dat ervaar ik dagelijks zelf. Probeer ook voor jouw aandoening aandacht te krijgen en serieus genomen te worden. Aangeven wat je wel en niet kunt en wat je nodig hebt om goed te functioneren. Houd goed je eigen grenzen in de gaten en ga daar niet overheen. Misschien kunnen jullie elkaar zelfs wel steunen, jullie hebben immers allebei vervelende lichamelijke klachten, waar je dagelijks mee te maken hebt. Veel sterkte!

Nita

Heeft iemand ervaring met Naltrexon als pijnbestrijdingsmiddel. Volgens Amerikaans onderzoek zou dit middel voorkomen dat pijnsignalen bij de hersenen aankomen, wat helpt bij het afkicken van drugs. Het lijkt voor mij bijna een sprookje dat je geen pijn meer hebt, maar ben onderhand zover dat ik wel op mijn kop wil staan als het maar helpt tegen de pijn dus ook zoiets als Naltrexon slikken wil ik best wel proberen. Alle andere gangbare middelen helpen geen bal.

Fleur

Hoi hoi allemaal ook ik heb fibromylagie helaas. Een collega'tje van mij heeft multiple sclerose en krijgt alle aandacht. Ik ben zelf van mening dat fibromylagie vele malen erger is dan multiple sclerose. Het ligt niet aan haar want ze praat nooit over haar eigen ziekte en resoecteert mijn ziekte wel maar volgens mij valt het bij haar allemaal wel mee ze werkt halve dagen omdat ze vaak moe is maar volgens mij heeft dat niets met multiple sclerose te maken zou graag met haar willen ruilen wat dat betreft. Wat ook vreemd is dat ze dan weer wel met een kruk loopt en dan weer niet?? Hoe staan jullie hier tegenover? Voor mij is het best wel moeilijk om te zien dat iemand zogenaamd erg moe is terwijl ik zelf er echt onder lijd :(

Jojanne

Beste Franz, als je denkt dat jouw klachten te maken hebben met fibromyalgie, moet je niet naar een neuroloog, maar naar een reumatoloog. Laat je door je huisarts verwijzen. Je kunt bv. terecht in de Maartenskliniek in Nijmegen. Kijk eens op hun website, raad ik je aan.

Joan

Heeft iemand ervaring met de Bemer Mat??

Franz

Heb al geruime tijd ernstige pijnklachten die zich vooral in de beengewrichten en spieren voor doen. Ook in de nacht gaat dit gewoon door waardoor een constant slaaptekort optreedt. Recent bloedonderzoek gehad via huisarts (ben nooit doorverwezen naar specialist) en de uitslag was `gerust-stellend`. Ik zou zo graag erkenning zien in mijn klachten met een behandelingstraject. Heb nu alleen lichte medicijnen voorgeschreven gekregen. Is er in het midden van het land een neuroloog waar ik terecht kan? Ik ben trouwens ook man.

Merel

Trouwens, ik moet over een paar weken naar het UWV om mijn WIA aanvraag toe te lichten. Ik neem de uitslag van de test mee. Ik ben heel benieuwd wat de bedrijfsarts gaat zeggen over deze test.

Merel

Beste mensen, ik heb een bloedtest gedaan bij een Amerikaans bedrijf EpicGenetics onder leiding van dhr.Gillis. Je kunt tussen 1 en 100 scoren en vanaf een score van 50 heb je Fibro. Ik had een score van 92. Mensen vonden mij maar een zeur met mn vage klachten. Ik ben ook nog sporttrainer en verder nooit ziek geweest. Wel heb ik 4 jaar in een relatie gezeten die destructief was (ik zat in de ontkenning). Ik weet bijna zeker dat die relatie mij ziek heeft gemaakt. Continue op je tenen lopen en een dreiging voelen. Adrenaline, cortisol, enfin u kent het wel. Na wat gegoogle vond ik dat bedrijf die die bloedtesten aanbied. Het kost iets van 780 euro. In de US wordt het vaak al vergoedt. EpicGenetics heeft een award gewonnen voor dit groots opgezette project. Als je boven de 50 scoort mag je kosteloos meedoen met hun verdere onderzoek (o.a. naar een erfelijke component) ook kun je kosteloos het vaccin proberen waarvan ze denken dat het helpt. De medische universiteit Harvard in Boston en UCLA onderzoeken dit vaccin. Ik heb verder gekeken dan m'n neus lang is. Door m'n huisarts werd ik met een kluitje het riet ingestuurd. Maar gelukkig heeft hij wel toestemming gegeven voor de bloedtest. Je stuurt het op met FedEx naar het lab in LA. Na een week krijg je de uitslag. Misschien is het ook iets voor jullie. De test kost geld, maar ik wil strijden voor mijn gezondheid. Sterkte iedereen.

Angie

na heel veel jaren en zelf al de diagnose bedacht te hebben is van de week officieel bevestigd dat ook ik bij de fybro club hoor. incl nog wat andere auto imuum ziektes. Ik heb medicatie geweigerd omdat ik eigenlijk mijn weg er al in gevonden heb. bij erge pijn neem ik naproxen. ik weiger tramadol en Anti depresivia. Doe alles op een laag tempo . ga cb olie overwegen. en via mijn huisarts kijken voor vitamine B12 slik ik al jaren. Laag D gehalte ondanks veel buiten zijn. Misschien gewoon een goede multivitamine erbij? Blij met de diagnose en toch ook niet. ondanks dat ik het al vermoede paar dagen van slag geweest . Mede door de bijkomende auto imuum ziekte het carpaal tunnelsyndroom en een botafwijking in beide schouders en ellebogen. Maar goed zitten janken helpt ook niet . bij heel hevige stijfheid neem ik heel sporadisch een diazepam dan slaap je goed en ontspannen de spieren.... neem ik hooguit 1x in de 4 tot 6 weken 2nachten achtereen.... je kan er zomaar verslaafd aan raken namelijk.

Jojanne

Hallo Patricia, Anti-depressiva is wel een heel heftig middel tegen fibromyalgie. Ik zou dat zeker niet doen! Je moet er mee leren leven en daar zelf je weg in vinden. Anti-depressiva kunnen de ziekte niet genezen. Zelf gebruik ik alleen pijnstillers als ik heel veel pijn heb, maar liever niet. Verder probeer ik rustig te leven en naar mijn lichaam te luisteren. Met vallen en opstaan, want soms ga ik toch over mijn grenzen. Sterkte en ik hoop dat jij ook jouw eigen weg vindt.

Jojanne

Hallo Mirjam, met fibromyalgie kan er inderdaad niets stuk gaan in je lichaam. Het is soort van overgevoeligheid in je spieren en bindweefsel. Je mag dus alles doen, maar je moet daarin wel een balans vinden. Wat die balans voor jou is, kan niemand je vertellen. Dat moet je zelf uitvinden. Luisteren naar je lichaam, gezond eten, regelmatig leven; dat zijn de dingen die je daarbij kunnen helpen. Maar ook blijven bewegen, ook dat is belangrijk. Alles met mate dus. Mijn ervaring is dat het de ene dag beter gaat dan de andere. Dus op sommige dagen kan ik best veel en op andere dagen veel minder. De avonden kan ik niets meer en doe dat ook niet, ik blijf dan rustig thuis. Zo is het voor mij vol te houden. Je moet ermee leren leven. Sterkte!

Harald

Waarom lees ik bijna nergens over mannen met fibromyalgie? Ikzelf(man) heb de diagnose een aantal jaren terug gekregen.

Mee

Wie kan mij helpen aan de naam van een goede reumatoloog in de regio midden limburg (mag tussen roermond en maastricht zijn) die fybromyalgie serieus neemt? Ik lees dat er nogal wat artsen sceptisch tegenover staan. Bij mij heeft de huisarts 20 jaar geleden al geopperd dat ik t heb, daar ook anti depressiva toendertijd voor gekregen. Er trad een gewenningsproces op en ik kon er wel mee leven. Gestopt met de pillen daar werd ik dikker van. Nu ben ik 51 jaar en krijg steeds meer klachten, pijn in knieen handen polsen voeten en nek. Ook heb ik sinds een jaar vreselijke oorklachten, gevoel van vocht in oor, vol gevoel en knetteren en piepen. Ik lees dat dit ook door fybromyalgie kan komen. Wil nu naar een specialist maar als ik direct bij de juiste terechtkomzou fijn zijn. Bedankt alvast !!

Ger Dragstra

Hoi, Misschien handig; bij bloedonderzoek wordt gekeken naar: - Foliumzuur; belangrijk voor zenuwstelsel en imuunsysteem, Vitamine B11 - Vitamine B12; aanmaak rode bloedcellen, vervoeren zuurstof in je bloed; - Vitamine D - ALAT; leverfunctie - Ferritine: hoeveelheid ijzer in lever - TSH; (een eiwit die ijzer opslaat in de cellen) schildklierfunctie Na een acute artritis aanval, (kan een paar dagen duren) raadzaam om een hartfilmpje te laten maken. Complete rust op dat moment kan hartschade voorkomen of beperken.

Jacqueline

Hai, sinds een paar jaar weet ik dat ik fibromyalgie heb. Ik heb ook al meer dan 10 jaar atrose met name in de (onder)rug. Ik heb niet alleen last van pijn maar ook erge concentratie problemen. Herkent iemand dit? Ik ben al een aantal jaren werkeloos en heb een bijstands uitkering. Maar nu wil de gemeente me toch weer aan het werk hebben. Ik voel me niet begrepen maar ook zeker niet gehoord. Ik ben vaak al moe als ik opsta en dan moet ik nog de hele dag vooruit. Mijn moeder heeft Alzheimer en ook al gaat ze 4 dagen per week naar dagbesteding, er blijft nog veel zorg over die de zorginstelling thuis haar niet kan geven. Ook heb ik nog een chronisch zieke dochter thuis waar ik vaak mee naar het ziekenhuis moet. De gemeente begrijpt maar niet dat dit een grote belasting is voor mij en dat er geen energie meer over is om te werken. Herkent iemand dit?

kim


Ger Dragstra

Hoi, Het lijkt erop of er content ontbreekt op de website. Via Google vind ik de pagina wel, maar via de site niet. Het gaat om de opsomming van de vitamines (content pagina 86) Ik vind 'm wel handig. Scheelt zoekwerk. Groet Ger

Mirjam

Hoi, ik heb 2 maanden geleden de diagnose fibromyalgie gekregen. Ik heb al lang de klachten die daar bij horen. Nou is mij verteld dat je alles mag doen, dat er niks "kapot" kan. Maar is dat ook zo? Heeft iemand hier ervaring mee? Dat als je toch doorgaat met pijn of dat het dan beter is om rust te nemen?

Dorien

Femke, Je kan contact met op nemen via mail dorien.croux29@gmail.com ofwel via facebook je kan me vinden Croux Dorien dan kan je me als vriend toevoegen & Zo kunnen we ook babbelen... Is fijn dat je wilt babbelen :)

Karin

Bij mij en mijn dochter (als eertste) fybromialgie geconstateerd. Mijn dochter kreeg via de reumatoloog anideprasievetabletten. Dit heb ik tegen gehouden ben ik niet mee eens. Ik ben dit uit gaan zoeken en kwam bij een arts in Arnhem terecht. Fybromialgie wordt veroorzaakt door verzuring. Door een dieet te volgen van deze arts , kan ik weer een hoop doen in mijn leven waaronder sporten. Ik heb veel minder pijn. Slaap beter enzovoort. Ik merk goed als ik niet op mijn voeding Let. Wordt de fybromialgie erger. Ik kan en mag niet alles meer eten. Geeft niet het is het waard.

Patricia

Hallo, na veel arts bezoeken en niks gevonden kreeg ik de diagnose Fibromyalgie. Nog nooit van gehoord, maar nu ik met de materie een beetje bekend ben herken ik toch heel veel en heb ik geaccepteerd dat ik Fibromyalgie heb. Mijn arts heeft om te beginnen mij anti-depressive tabletten gegeven, ik heb de bijwerkingen gelezen en ben nu toch wel bang deze tabletten te nemen. Heeft iemand hier ervaringen mee.

Natasja Van heijningen

Goede dag Ik heb een vraag ik heb zin half februari fibromyalgie daarbij heb ik de erfelijke trombose dus slik bloed verdunners dus moeilijk met andere medicijnen. Nu wil mijn werkgever dat ik weer aan het werk ga. Nu heb ik maandag 2 uurtjes gewerkt en nu al anderhalve dag ontzettend veel PIJN. Is er misschien iemand die ook de deze 2 samen heeft en daar wel pijnstillers heeft die werken. Ik gebruik nu zelf 6 tot 8 paracetamol en 1 tot 3 keer per dag Tramadol 100mg per keer. Maar helpt niet Ik hoop dat iemand me kan helpen

Anja

Nog een heel belangrijk ding wat ik geleerd heb is luisteren naar mijn lichaam. Elke dag een wandeling maken op wen goede en slechte dag 5minuten. Op een goede dag zou ik graag 1uur gaan wandelen en op een slechte dag zijn de 5minuten erg lang... Toch door het op zowel goede als slechte dagen te doen kan ik rustig de minuten op gaan bouwen en steeds verder wandelen.

Anja

13-5-2017 Hallo allemaal ik wil jullie laten weten dat ik erg veel baad heb gehad bij het revalidatie traject van Medinello. Hier heb ik geleerd om de pijn naar m'n achterhoofd te verplaatsen en afleiding te zoeken. Ook heb ik geleerd om alles wat ik doe rustig aan te doen of te verdelen in stukjes. En bij alles wat ik wil gaan doen stel ik mezelf de vraag of het wel echt nodig is op dat moment. Ik zou iedereen dit gunnen! Voor mij is ontspannen nog wel een groot leerdoel... Dit is iets wat ik heel moeilijk kan, hebben jullie tips wat allemaal ontspannende dingen zijn? Hoor het graag! Lieve groetjes Anja

Petra van Driel

Ook hier geen bericht over wereld fibromyalgie dag? Of steun de petitie van Nathalie Kramer? Nergens in het nieuws ook maar even aandacht. En ja ik heb mails en apps gestuurd. Nou lieve allemaal ik denk wel aan jullie vandaag! Heel veel goede moed toegewenst! Together we are strong! Verzonden met mijn Windows Phone want door beperkingen vanwege ernstige fibromyalgie kan ik nog maar alleen op deze manier corresponderen. Ik heb vele beperkingen met zien en mobiliteit. Heb dit liggend in bed gemaakt want anders lukt dit niet. Met veel pijn en moeite. Ik hoef geen medelijden maar aandacht alleen vraag ik voor iedereen met Fibromyalgie!

Ria

Hoi Irene.. .bedankt voor je bericht zal hier en daar es vragen over doe olie waar ik dat niet misschien kan kopen...en hopen dat het inderdaad de scherpe kant eraf haalt en luisteren naar mn lichaam ene dag is de andere niet ..vind het moeilijk masr zal het echt moeten ......ps heb het ook aan mn schildkkier gr ria

Jolanda

Hoi Irene, Bedankt voor je bericht! Heerlijk dat je weer aan de slag kunt. Ik ben zelf Pedagogisch Medewerker en werk(te) op een BSO die taken zijn goed te doen alleen het aantal uur niet en van 20uur kom ik niet rond vandaar de vraag hoe verder. Ik zou het liefst op een peutergroep willen werken..maar weet niet hoe me dat zou vergaan. ik ben zelf sinds 2,5 jaar een suikervrije leefstijl aan gegaan..Dat heeft mij ook zo enorm geholpen..dat had ik veel eerder moeten doen. Geen wondermiddel helaas maar vowl me zoveel beter! Wie weet kunnen degene die dit lezen er ook wel wat mee..tis even een puzzel maar daarna is het een makkie! Groetjes Jolanda

irene

@Ria. Medicatie uit de reguliere geneeskunde heeft meestal weinig effect op fibromyalgie. Zelfs de zware pijnstillers zoals opiaten bieden op lange termijn ook geen oplossing. Sommige mensen ervaren vermindering van klachten met gebruik fibrofit, een supplement of cdb olie. Ik heb een aantal jaren geleden een intensief revalidatie trajekt gevolgd. Daar heb ik geleerd kritisch naar mezelf te kijken en naar wat ik op een moment aan kan. Mijn ervaring is dat op tijd rust nemen en regelmatig in beweging blijven (sporten) het beste resultaat geven wat betreft klachten -en pijnvermindering.